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担当区分：研究代表者  資金種別：競争的資金

子どもを亡くした遺族への支援は、我が国ではまだ体系化されていない。そこで本研究では、体系化の第一歩として、遺族へのビリーブメントプログラムの開発を目的とした。
本研究では、先行研究およびアクセスしづらかった対象の実態把握とそれらを含むプログラムを開発する。また、開発したプログラムは、病院の枠だけにとどまらず、第3の場であるNPO法人福岡子どもホスピスプロジェクトとも連携し、病院・地域と連携したビリーブメントプログラムを開発・実装する。さらに、子どもの生前から関わる医療者へのビリーブメントに対する教育・支援についてもプログラムに含め、遺族・医療者双方の支援を目指す。
本年は、ビリーブメントプログラム開発の初期段階として、専門家や関係職種とのディスカッション、研修会への参加、文献検討および医療者および子どもを亡くした親の基礎調査を行った。
文献検討は、子どもを亡くした親・きょうだい児、医療者の視点から実施している。文献検討の結果、特にレビューの少なかった「きょうだい児」については、きょうだい児を亡くした子どものグリーフ体験についてシステマティックレビューに着手し、継続中である。
基礎調査では、死別による子どものグリーフの研修会参加者（医療・福祉関係者）に対して、研修会の内容や実行可能性、参加者のグリーフに対する認識について質問紙調査を行った。結果について、現在集計・分析中である。子どもを亡くした親を対象とした調査は、研究参加者がまだ限られているが、得られたデータについては、現在分析中である。研究参加者がまだ十分に得られていないため、今後もデータ収集を継続する予定である。

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担当区分：研究代表者  資金種別：競争的資金

配分額：1600000円 （ 直接経費：1600000円 ）

本研究の目的は、肝移植後の学童期から思春期の子どもと親のQOL向上のための看護援助モデルを構築し、課題解決を図ることである。子どもと親を対象にした実態調査、面接調査結果及び文献検討より、子どもと家族のモニタリング指標を作成した。また、調査結果及び文献検討により、生体肝移植後の学童後期から思春期の子どもと親のQOL 向上の概念枠組み、看護援助モデル、パターンごとの看護援助指針を導いた。作成した看護援助モデルは、実践・評価・修正を行い、内容を精錬し肝移植後の学童期から思春期の子どもと親のQOL向上のための看護援助モデルを構築した。

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担当区分：研究代表者  資金種別：競争的資金

配分額：4160000円 （ 直接経費：3200000円 、 間接経費：960000円 ）

本研究は、生体肝移植後の子どもと家族のQOL向上のための看護援助を明らかにすることを目的に、生体肝移植後の子ども（10～18歳）とその親9組を対象に質問紙および面接調査を実施した。結果、生体肝移植後の子どもと親のQOLの特徴として、4つのパターンが明らかとなった。また、生体肝移植後の子どもと親のQOL向上のための看護援助に必要な視点が明らかとなった。

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担当区分：研究分担者 

親にとって子どもの死は「複雑な悲嘆」を助長させる因子となり、さらに、子どもの死亡率の減少は、遺族の悲しみが理解されにくく、遺族が社会的に孤立しやすい状況をうみだしている。
小児医療の現場では、子どもを亡くした家族へのケアの必要性は認識されているものの、子どもの死はタブー視され、子どもの死後のグリーフケアは手つかずの状況にある。また、医療者もエンドオブライフにある子どもや家族との関わりに難しさを抱えている。本研究では、遺族に対するグリーフケアの蓄積・分析（書籍化による還元）とグリーフケアの人材育成を両輪で行い、エンドオブライフにある小児とその家族のケアの改善およびケア共同社会への方策を示す。
本研究は①グリーフケアの実践を蓄積・分析すること、②子どもを亡くした遺族の支援にあたるグリーフケアの人材育成プログラムを開発すること、③グリーフに関する啓発・支援ツールを作成することである。
1)グリーフケアの実践の分析とケース分析：2023年度はグリーフの会を３回（２回はオンライン、1回は対面）実施した。各回の参加者数は5～6人でありオンラインの場合は、福岡県外の参加者も多く、普段は子どもの事を話せないが「話すことですっきりした」や「子どもの事を知ってもらえてよかった」など肯定的な評価であった。また、対面では、親と子どもを別室で対応し、子どもの問題にもフォーカスをあてた。さらに3組に対して個別相談を行い、個別の背景や夫婦関係、他者との関係、きょうだい児の問題などについて傾聴を主とした個別フォローを行い、分析を行っている。
2)グリーフケアに関わる人材育成プログラムの開発：人材育成プログラムを検討し試案を作成し、オンデマンドによる基礎編、実践編のプログラムを2回実施し、2回目はオンデマンド受講後に対面による研修（ワークショップ・ロールプレイ含む）を希望者8名に実施した。オンデマンド講義については、基礎編（約2時間）、実践編（約1.5時間）とも5段階評価で4.7と良い評価であった。また、参集形式のプログラム（自らのグリーフに向き合う、ロスライン、コラージュ作成、支援におけるファシリテータの心の準備やスキルについて講義（確認）し、その後、子どものサポートにおけるロールプレイを参加者同士で実施してもらい、最後に、研修の感想や課題等をフリーディスカッションし、プログラムについては、概ね良い評価を得た。
3)グリーフに関する広報・啓発・支援ツールの作成：当初検討していた本よりも、誰もがアクセスしやすいサイト（HP）を作成することとし、現在、試案を作成し、2024年8月の公開を目指している。
今年度は、遺族に対するグリーフの会（集い）も3回、個別支援も3組行っている。また、人材育成プログラムの作成も、オンデマンド講義の作成・実施（基礎編、実践編）および対面研修を実施し、試案の評価を行えた。また、啓発・支援ツールとしてHPの作成に取組み、試案を作成しているところであり、結果の分析が十分ではないところもあるが、概ね順調と考える。
2024年度は、グリーフケア（グリーフの会および個別相談）の実践を重ねるとともに、これまでの会や個別事例を丁寧に分析し、ケアニーズを明らかにすること、さらに人材育成プログラムの試案を再度実施し、プログラム内容の評価、および追記修正等を行い、今後継続して活用できるプログラムとしていく。さらに、教育・啓発・支援ツールとしてのHPの内容を遺族や一般対象向けのみならず、支援者のネットワークにも活用できるツールと追加していく。グリーフケアの実践の蓄積および、人材育成プログラムの評価については、論文等で発表し公表していく。

担当区分：研究分担者  資金種別：競争的資金

患者の声を直接聞き、問題点を明らかにすることで、患者目線でのニーズに即した支援の在り方の検討を目的とし、患者・家族と医療者による交流会での意見と本疾患患者に対するインタビュー研究を行った内容より、本疾患の移行期医療における問題点を抽出した。告知、セクシュアリティ、排泄障害とキャリアアップの難しさ、経済的困難、医療情報の不足等が列挙された。問題解決のためには適切な情報提供や情報交換の機会の提供が特に重要と考えた。さらに、Web市民公開講座参加者に対するアンケート調査を行った。本疾患の患者・家族が感じる困難と問題解決に対するニーズを明らかにすることを目的とした。本疾患患者家族28名、本疾患患者9名から回答を得た。患者家族が現在感じている困難は排泄の管理と就学に関することが多く、患者本人の感じる困難は排泄・腟の管理の他、仕事やパートナー・医師との関係性といった人間関係の問題を含んでいた。患者は予後・不妊治療・交流会の情報を、患者家族は交流会・予後・セミナー・学会での取り組みの情報を特に求めていた。また、Web交流会を3回開催した。交流会参加者に患者・家族の体験手記の出版での協力を仰ぐとともに、協働で検討を開始した。2021年9月25日開催の交流会では難病患者の直面する経済的問題の支援の一助となるよう、難病を持つFP兼起業家による働き方・緩和医療保険の講演を開催した。2022年3月12日にWeb市民公開講座を開催し、総排泄腔疾患に関する講演と難病ピアサポートに関する講演を開催した。なお、これらの情報はSNSで情報発信を行った。情報ステーションとして「クロアカnetプロジェクト」サイトを立ち上げ、医療情報や患者支援情報の提供の場を作成した。患者の親の会が発足したため、会の情報周知のサポートとして紹介用リーフレットの作成を行った。次年度、全国2500以上の施設に配布予定である。

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